सिकल सेल पोर्टल पर जुलाई 2025 तक देश में कुल 4,361 थैलेसीमिया रोगी पंजीकृत किए गए हैं, जिनमें से 2,579 रोगी 12 वर्ष से कम आयु के बच्चे हैं।
सिकल सेल पोर्टल में एक समर्पित थैलेसीमिया मॉड्यूल को वर्ष 2023 में एकीकृत किया गया ताकि राज्य मौजूदा थैलेसीमिया रोगियों का रिकॉर्ड दर्ज कर सकें। राष्ट्रीय पोर्टल पर नियमित निगरानी, अनुवर्ती कार्रवाई और स्क्रीनिंग के लिए डेटा प्रविष्टि की जा रही है, जिससे देश में थैलेसीमिया रोगियों की निगरानी और देखभाल को मज़बूत किया जा रहा है।
थैलेसीमिया के प्रबंधन और जागरूकता बढ़ाने की प्राथमिक ज़िम्मेदारी संबंधित राज्य/केंद्र शासित प्रदेश सरकारों की है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन (एनएचएम) के अंतर्गत, राज्यों/केंद्र शासित प्रदेशों को उनकी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली को मज़बूत करने के लिए सहायता प्रदान की जाती है, जिसमें सार्वजनिक स्वास्थ्य सुविधाओं में थैलेसीमिया की रोकथाम और प्रबंधन, ब्लड बैंक सुविधाओं, डे केयर सेंटर, दवाओं, प्रयोगशाला सेवाओं, सूचना और संचार गतिविधियों और मानव संसाधन प्रशिक्षण आदि का प्रावधान शामिल है, जो राज्यों/केंद्र शासित प्रदेशों द्वारा अपनी कार्यक्रम कार्यान्वयन योजनाओं में प्रस्तुत प्रस्तावों पर आधारित है।
केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय, कोल इंडिया लिमिटेड (सीआईएल) के सहयोग से, थैलेसीमिया बाल सेवा योजना (टीबीएसवाई) नामक एक योजना लागू कर रहा है, जिसके अंतर्गत सीआईएल कॉर्पोरेट सामाजिक उत्तरदायित्व (सीएसआर) निधि से पात्र रोगियों को बोन मैरो ट्रांसप्लांट (बीएमटी) के लिए 10 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान की जाती है। इस योजना के अंतर्गत देश भर में फैले 17 सूचीबद्ध अस्पतालों में बीएमटी की सुविधा प्रदान की जाती है।
केंद्रीय स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण राज्य मंत्री श्रीमती अनुप्रिया पटेल ने आज राज्यसभा में एक लिखित उत्तर में यह जानकारी दी।
